A busca de um médico para ajudar as famílias a descansar

Antes da Dra. Beth Ann Malow atingir as suas distintas funções na Vanderbilt University como Directora da Divisão de Distúrbios do Sono e do Desenvolvimento Cognitivo Infantil, ela era neurologista com interesse na medicina do sono. Uma reviravolta do destino - a maternidade - direcionou o seu interesse para ajudar crianças com autismo a prosperar através de um sono de melhor qualidade.

A experiência pessoal da Dra. Malow de dois filhos com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) levou-a ao contacto de uma comunidade de pais que se estavam a debater com uma panóplia de problemas de sono. Na verdade, a Dra. Malow diz que 50 a 80% dos pais de filhos com TEA relatam problemas de sono, desde insónia a sonolência diurna. A Dra. Malow descobriu que quanto mais perturbado era o sono do paciente com TEA, mais frequentemente os pais ficavam exaustos, sobrecarregados e confrontados com o cuidado diário dos seus filhos.

Questões sobre o Autismo

A Dra. Malow explica que o TEA é um distúrbio neurológico que afeta as interações sociais e a capacidade de comunicação, mas esses pacientes podem ter várias doenças em simultâneo. Conhecidas como comorbilidades, as condições que costumam estar associadas ao TEA incluem epilepsia, problemas gastrointestinais, transtorno de défice de atenção e hiperatividade, obesidade, ansiedade e distúrbios do sono.

Uma questão que ainda não foi totalmente esclarecida é se os problemas de sono causam ou são causados ​​pelas comorbilidades. Por exemplo, são a ansiedade ou o distúrbio digestivo que desencadeiam a insónia? Ou é a insónia que impede o cérebro de "reiniciar" e desperta ansiedade e problemas gastrointestinais? A epilepsia é uma consequência de um sono restaurador inadequado ou é a epilepsia que está na origem? A Dra. Malow reconhece que “este é um momento muito desafiador  na área”, à medida que procede a investigação na complexa interligação entre a neurologia e o organismo.

Encontrando respostas

A boa notícia, de acordo com a Dra. Malow, é que “muitos distúrbios do sono são tratáveis” e geralmente têm um efeito dominó em outras áreas de preocupação. Por exemplo, a Dra. Malow e os seus colegas obtiveram sucesso no tratamento da apneia obstrutiva do sono em crianças com epilepsia. “Quando os pacientes estão a dormir melhor, geralmente precisam de menos medicação para as convulsões, e a medicação parece funcionar melhor”, diz a Dra. Malow, “e há menos sonolência diurna”. O estar mais atento  ao longo do dia, potencia uma melhor aprendizagem nessas crianças.

Um benefício no tratamento de distúrbios do sono é que os pacientes aproveitam melhor a terapia comportamental ou outras intervenções quando participam nessas sessões bem repousados ​​e mais bem dispostos.

A Dra. Malow descobriu que quando as crianças dormiam melhor, os pais e as famílias também dormiam melhor. “Quando os pais estão mais descansados, podem ser melhores promotores. Ficam com mais paciência. E descobrem que podem interagir com os seus filhos de uma maneira mais eficaz ”, afirma a Dra. Malow.

Soluções individualizadas

Dado que cada paciente é particular , não existe uma solução única para o sono. A Dra. Malow diz que um especialista em sono pode ajudar com os vários  distúrbios médicos subjacentes, como a apneia obstrutiva do sono. Outro recurso útil, diz a Dra. Malow, é ter especialistas em comportamento que podem ajudar, identificando hábitos diurnos, mudanças nas rotinas da hora de deitar ou perturbações sensoriais que impliquem  preocupações muito específicas e situações individuais.

Passar a palavra

Nem todos os médicos de cuidados primários têm tempo ou experiência para lidar com as preocupações com o sono em pacientes com TEA, mas a Dra. Malow diz que tratar os distúrbios do sono é uma "componente essencial da intervenção no autismo". A fim de ajudar mais pais, a Dra. Malow foi coautora de um livro com o Dr. Terry Katz, chamado “Solving Sleep Problems in Children with ASD”. Além disso, a sua equipa também criou um kit de ferramentas para dormir que pode ser transferido gratuitamente (vumc.org/sleepinautism).

Depois de anos a ver melhorias significativas na vida dos seus pacientes com TEA após intervenções eficazes do sono, a Dra. Malow, como diretora do Vanderbilt Kennedy Center Clinical Translational Essencial, está agora a expandir a sua investigação para incluir outras deficiências em crianças, bem como em adolescentes e adultos. Um dos aspectos mais gratificantes de seu trabalho é ouvir o feedback feliz dos pais quando os seus filhos andam a dormir melhor e o impacto positivo resultante noutras áreas das suas vidas.

Shanti Argue
Escritora freelancer

Healthier Sleep Magazine